“Stanche di essere invisibili”. Giorgia Soleri è una modella ed influencer che sta portando avanti una battaglia importantissima per il riconoscimento della vulvodinia da parte del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) e Stato.
Il 20 maggio 2021 è stata presentata in Camera dei Deputati una proposta di legge per conoscere e riconoscere una malattia considerata invisibile. La gravità di questa immane sofferenza è che non sia per niente semplice da diagnosticare e soprattutto è estremamente invalidante ed economicamente debilitante.
Giorgia Soleri sin da giovanissima ha dovuto lottare contro tutto questo senza ottenere il giusto appoggio. Recentemente ha portato due video sul suo profilo Instagram in cui si racconta. Senza filtri, passo dopo passo, ci illustra la difficoltà del suoi anni e la storia che non è unicamente sua, ma è di tante persone che come lei sono costrette a brancolare nel buio.
“Qui c’è tutta la mia storia, fatta di dolore cronico e ritardo diagnostico, tra vulvodinia, ipertono pelvico, endometriosi e adenomiosi”.
Giorgia cita il prezioso contributo che attraverso la divulgazione online le hanno dato dei gruppi social, in cui lei stessa si è confrontata per cercare di dare un nome ad un dolore lancinante per cui non è stata creduta.
Il video realizzato alla Camera dei Deputati inizia con le parole dell’Onorevole Lucia Scanu. “Vorrei ringraziare a nome di tutte le donne la giovane modella Giorgia Soleri per aver raccontato la sua testimonianza”.
“Grazie a tutte le persone che hanno deciso di raccontare la propria esperienza con la vulvodinia e di fare del proprio dolore un punto di partenza per aiutare gli altri, dandosi e spendendosi senza ricevere nulla in cambio. Non vi taggo ma sapete, senza di voi non avrei una diagnosi”. Ha scritto come captation.
“E grazie – last but not least – a tutte le persone che mi hanno ascoltata, compresa, che hanno lasciato una parola di supporto e hanno condiviso la mia testimonianza. Ce la stiamo facendo”.
La modella ci dice che all’età di 14 anni ebbe inizio il suo calvario. All’età di 16 anni iniziò ad avere cistite emorragica. Nonostante ciò, le analisi erano negative, non si capiva la provenienza di questi dolori.
Per anni dalla prima pipì del giorno fino alla sera era un incubo. E’ arrivata a prendere venti dosi di antibiotico per un totale di 10 ricoveri.
Il 2 settembre 2020 ha ricevuto quello che aspettava da anni. Finalmente, le è stata diagnosticata vulvodinia e ipertono pelvico. La prima è una neuropatia. La seconda è una contrattura al pavimento pelvico che sia esterna o in un punto preciso. Le cause sono molteplici. Una fra queste è per tutto il dolore provato. Il corpo è andato in protezione e non era più in grado di rilassarsi. Ha scoperto il nome della sua patologia attraverso lo swab test, il test del cotton fioc.
Lo swab test, detto anche test del cotton-fioc, o test di Friedrich (dal nome del suo ideatore, che lo adottò per primo nel 1987) è un esame impiegato in dal medico per completare una diagnosi di due patologie collegate tra loro, chiamate vestibolite vulvare (o vulvodinia localizzata) e la vulvodinia generalizzata, (ovvero la vulvodinia propriamente detta).
Il test del cotton-fioc consiste nell’applicazione di una leggerissima pressione su alcuni punti precisi del vestibolo, cioè la parte delimitata dalle piccole labbra, tramite la punta di un cotton-fioc. Tale esame va esteso anche al resto della vulva per precisare meglio le caratteristiche del dolore. In questo modo è possibile verificare la sensibilità di quest’area e se sia presente una risposta di tipo doloroso esagerata rispetto allo stimolo applicato.